La Controverse autour d’Autism Speaks : Un regard plus profond sur une organisation polémique
Autism Speaks Inc., la grande organisation de plaidoyer et de recherche sur l’autisme aux États-Unis, suscite des débats passionnés. À première vue, cela ressemble à une œuvre de charité bienveillante, destinée à offrir du soutien aux individus autistes et à leurs familles. Mais attention, en grattant la surface, il apparaît que la réalité est bien plus complexe et, osons le dire, un peu déconcertante. Alors, asseyez-vous avec votre café et laissez-moi vous expliquer pourquoi cette organisation est si controversée.
Autism Speaks : De l’amour d’un grand-père à une image de malédiction
Fondée en 2005 par Bob et Suzanne Wright après que leur petit-fils a reçu un diagnostic d’autisme, Autism Speaks a fait un bond fulgurant dans le monde de la philanthropie. Au départ, un don de 25 millions de dollars par Bernard Marcus, cofondateur de Home Depot, a permis à l’organisation de décoller. Elle a ensuite fusionné avec plusieurs autres organisations, atteignant ainsi une stature impressionnante dans le domaine du plaidoyer pour l’autisme. Mais c’est là que le bât blesse. Car en grandissant, Autism Speaks a pris un tournant inquiétant en adoptant une vision de l’autisme qui ne ressemble plus du tout à celle des personnes qui vivent avec ce neurotype.
Autism Speaks : Une maladie à guérir ?
L’une des principales raisons pour lesquelles Autism Speaks est sous le feu des critiques, c’est son approche de l’autisme. En effet, l’organisation a été fondée sur l’idée que l’autisme est une maladie nécessitant un traitement. Leur ancien énoncé de mission était un cri de ralliement pour le « financement de la recherche biomédicale mondiale sur les causes, la prévention, les traitements et une possible guérison de l’autisme ». En gros, vous devinerez que ce n’est pas l’acceptation qui est à l’ordre du jour, mais plutôt l’idée qu’il faut « guérir » ce qui, selon eux, est hautement problématique.
Trois petites choses à retenir ici : 1) L’autisme n’est pas un cancer, 2) il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et 3) apparemment, penser que les personnes autistes ont besoin d’être « réparées » augmente la stigmatisation envers elles. Jodie Hare, membre de la communauté autiste, a résumé cela avec la précision d’un chirurgien : « L’autisme est une neurotype résultant d’une variation biologique naturelle ». Pourquoi ne pas simplement accepter cela ? Eh bien, il semblerait que le monde préfère les solutions faciles aux vérités difficiles.
Un clip vidéo qui donne des frissons
En plus de sa vision déformée de l’autisme, Autism Speaks a renforcé la peur qui entoure ce neurotype à travers un clip vidéo tellement choquant qu’il aurait pu servir de bande-annonce pour un film d’horreur. Dans le fameux spot « I Am Autism », l’autisme était présenté comme un narrateur malveillant, proférant des menaces contre les familles. Je vous jure que le ton était si effrayant qu’il aurait pu faire pleurer même le plus stoïque d’entre nous. “J’irai plus vite que le sida pédiatrique, le cancer et le diabète combinés…” s’écrit la voix off. Eh bien, si ça ce n’est pas une belle façon de présenter les choses… C’est comme si on annonçait que quelque chose d’adorable serait le mal incarné.
Bien sûr, face à la vague de critiques, Autism Speaks a rapidement retiré cette vidéo. Mais comme on dit, l’impact d’un cri retentissant est difficile à effacer, même avec tous les désinfectants du monde. Une simple excuse sur leur site web ne peut pas annuler l’effet dévastateur d’une telle propagande. Si seulement la rédemption était aussi facile que de cliquer sur le bouton « retirer » !
Qui parle au nom de l’autisme ? Pas ceux qui vivent avec
Emprunter le nom « Autism Speaks » mais ne laisser parler que des non-autistes, c’est un peu comme faire une gelée de framboise sans framboises. Un grand nombre de personnes critiquent l’incapacité d’Autism Speaks à promouvoir les voix des personnes autistes, et pour cause ! En 2020, l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a révélé que sur les 28 membres du conseil d’administration d’Autism Speaks, un seul, oui, un seul, provenait de la communauté autiste. Malheureux ? Peut-être. Étonnant ? Pas tant que ça. Même si des membres de la communauté autiste avaient l’opportunité de s’impliquer, leur expérience était souvent teintée d’un sentiment de ne pas être pris au sérieux.
John Elder Robison, le premier membre du spectre autiste à avoir été « engagé » par Autism Speaks, a partagé son histoire. Surprise surprise, il a rapidement réalisé qu’il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre que de faire des recommandations. À la fin de la journée, ses rôles ont semblé si limités qu’il a finalement décidé de démissionner. Les autres membres de la communauté autiste ont partagé des sentiments similaires, soulignant que leurs voix ont souvent été étouffées. Quand on parle d’Autism Speaks, on peut dire qu’ils préfèrent un silence assourdissant à une cacophonie de voix authentiques.
Où va tout cet argent ?
Alors, vous vous êtes peut-être demandé où va tout l’argent que récolte Autism Speaks ? Loin des yeux, loin du cœur, c’est ce que l’on pourrait penser, n’est-ce pas ? Selon des documents fiscaux, l’organisation a une fâcheuse tendance à consacrer un faible pourcentage (1 à 4 %) de son budget aux services d’aide réels pour les familles. Pendant ce temps, une impressionnante proportion de 20 % est utilisée pour le fundraising ! Oui, vous avez lu cela correctement — une organisation de bienfaisance qui dépense 20 % pour collecter des fonds alors qu’elle offre à peine 1 % de services. Il ne s’agit pas d’une blague, mais la réalité est tout aussi irrationnelle.
Et attendez la meilleure partie : des chiffres révèlent que si vous êtes au sommet de la hiérarchie d’Autism Speaks, vous serez payé à hauteur de 600 000 dollars par an. Alors, la prochaine fois que vous vous retrouviez en train de faire un chèque à une organisation caritative, pensez-y à deux fois — cela pourrait bien alimenter les poches de quelqu’un assis dans un bureau climatisé, sirotant un smoothie vert tout en planifiant la prochaine campagne de peur.
Un changement réel ou une simple façade ?
Malgré tout, beaucoup se demandent : Autism Speaks a-t-elle vraiment changé ? Il faut savoir que certaines de ses actions les plus critiquées, comme « guérir » l’autisme et la vidéo horrifique, se sont produites il y a quelques années de cela. Depuis, ils ont retiré le mot « cure » de leur vocabulaire et refondu leur énoncé de mission. Bravo, mais pas de confettis ! En l’an 2019, ils ont tenté un coup d’éclat avec leur kit « 100 jours ». L’idée était d’orienter les parents de nouveaux diagnostiqués. Sauf que ce kit a comparé l’autisme à une leucémie, incitant les parents à pleurer la perte de leur enfant. Oui, encore une fois, c’est le cercle vicieux du « nous sommes une organisation d’amour, mais en fait, notre amour est un désastre ».
La triste vérité est que, même en changeant leur apparence extérieure, Autism Speaks semble toujours enchaînée aux mythes inappropriés associés à l’autisme. Oui, ils ont arrêté de parler de « guérison », mais leur quête pour prévenir la naissance d’enfants autistes est tout aussi inquiétante. Loin de promouvoir l’acceptation, il ne reste que des efforts pour faire disparaître l’autisme comme s’il s’agissait d’un vilain petit canard.
Qu’est-ce qu’il faut faire maintenant ?
Alors, que faire face à cette controverse tumultueuse ? La première étape est de se renseigner. Les réseaux sociaux et les blogs fournissent une multitude d’informations venant directement de la communauté autiste. De nombreuses organisations dirigées par des autistes, comme l’ASAN, tentent de donner la parole à ceux qui vivent avec l’autisme et qui souhaitent se faire entendre en toute légitimité. Une autre approche consisterait à coupler le soutien des organismes qui encouragent l’acceptation, et qui se concentrent sur les besoins, souhaits et rêves des personnes autistes, plutôt que de promouvoir une image négative qui alimente la stigmatisation.
En fin de compte, si vous êtes averti des préoccupations soulevées autour d’Autism Speaks, posez-vous la question : votre soutien va-t-il à une organisation qui œuvre réellement pour le bien et l’acceptation des autistes, ou à une entreprise qui préfère se complaire dans une vision archaïque de l’autisme ? Les choix que nous faisons aujourd’hui influencent directement la manière dont la société accepte et valorise les gens de toutes les diversités. Et comme nous le savons tous, la diversité est l’épice de la vie, alors faisons ce qu’il faut pour rendre notre monde plus inclusif !
(image d’illustration : Autism Speaks)
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